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Traitements de la mucoviscidose

A tout âge, il est essentiel de limiter les conséquences de la maladie sur la vie quotidienne tout en veillant à l’observance des traitements. Engagés aux côtés des soignants, nous constituons un relais essentiel au domicile pour faciliter la mise en œuvre des protocoles et favoriser l’observance, tout en respectant les recommandations du Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM).

Assurer la continuité de soins

Adulte ou enfant, chaque patient est unique et nécessite une continuité des soins. Dès la demande de prise en charge, nous effectuons le lien entre l’équipe soignante du CRCM et le domicile. A l'écoute, notre équipe s’adapte aux demandes et protocoles des CRCM en proposant des prestations sur-mesure pour chaque centre, conformes aux protocoles mis en place. Régulièrement, nous effectuons  des retours d’information pour l’ensemble des vos patients en présence des acteurs concernés par la prise en charge.

Notre présence nationale et internationale permet de

  • Maintenir le protocole sur tout le territoire
  • Assurer une continuité de soins en toute sécurité
  • Maintenir la qualité de vie du patient en lu permettant de se déplacer en toute sérénité

 

Une prise en charge globale

  • Aérosolthérapie
  • Supplémentation orale
  • Nutrition orale et entérale
  • Toute perfusion à domicile (antibiothérapie, immunothérapie, nutrition parentérale…)
  • Ventilation non invasive
  • Oxygénothérapie
  • Insulinothérapie par pompe

Une prise en charge coordonnée et pluridisciplinaire

  • Mise à disposition du matériel
  • Formation des infirmiers libéraux par nos infirmiers conseils 
    • sur les règles d’hygiène édictées par la SF2H,
    • selon le protocole du CRCM,
    • avec des outils spécifiques et attestations de formation.
  • Selon le protocole et en fonction des besoins du patient, suivi de l’ensemble des traitements par un infirmier privilégié.
  • Transmission d’un compte-rendu de visite après chaque suivi
  • Rencontre périodique pour revue des dossiers patients suivi par VitalAire

Un accompagnement adapté et personnalisé

  • Des outils d’éducation, d’information et de liaison avec l’hôpital conçus pour les patients ;
  • Une aide à la planification des soins,
  • Des sets de soins dédiés et une large gamme de matériels
  • Une participation aux projets d’accueil individualisés (PAI)
  • Des conseils diététiques au 0800 68 18 18

La nutrition nécessite une vigilance particulière à certaines étapes de la vie :

  • surveillance mensuelle la 1ère année de vie
  • besoins nutritionnels augmentés à la puberté
  • tensions psychologiques qui peuvent entamer l’observance du régime indiqué à l’adolescence.

VitalAire partenaire de Vaincre la mucoviscidose

VitalAire facilite l’accès à l’information médicale des soignants en soutenant l’association de patients Vaincre La Mucoviscidose (VLM). Chaque année,  l’association VLM propose aux professionnels de santé des journées thématiques de formation. L’objectif est d’améliorer la qualité des soins en donnant l’occasion d’acquérir des connaissances et d’échanger sur les pratiques

Sources

[1] INED. Vaincre la Mucoviscidose. Registre français de la Mucoviscidose – Bilan des données 2014.

[2] HAS. Mucoviscidose. Guide Affection de Longue Durée PNDS. Novembre 2006.